Miriam Summers untersucht in ihrer interdisziplinär angelegten Studie die Erfahrungen von Eltern zu früh geborener Kinder. Frühgeburt erweist sich als Erfahrung, die von Abwesenheit und Leerstellen geprägt ist, wodurch das sinnhafte Einordnen, Erzählen und Verarbeiten des Erlebten nur schwer möglich ist. Summers verbindet medizinisches Wissen über Frühgeburtlichkeit mit kulturwissenschaftlichen Ansätzen, um diese Leerstellen in den Narrativen der Eltern aufzuzeigen. Die Autorin gibt Einblicke in die Lebenswirklichkeiten der Eltern, die vielschichtige Deutungsangebote bieten und so Ansätze zur Verbesserung der Patient*innenversorgung, Anknüpfungspunkte für die Versorgungsforschung sowie Grundlagen für die Konzeption und Weiterentwicklung von Präventionsmaßnahmen ermöglichen.
Inhaltsverzeichnis
Danksagung
Zum Geleit
Vorwort
I Einblick ins Forschungsfeld
I.1 Was meint Fru hgeburt?
I.2 Was bedeutet eine zu fru he Geburt fu r das Kind?
I.2.1 Unreife der Organe und mögliche Komplikationen
I.2.2 Prognose
I.3 Was bedeutet eine zu fru he Geburt fu r die Eltern?
I.3.1 Eltern-Werden die Phasen der Schwangerschaft
I.3.2 und eine zu fru he Geburt
II Stand der Forschung
II.1 Bindung und Trennung
II.1.1 Theorie und Verortung
II.1.2 Elterliche Perspektive
II.1.3 Kindliche Perspektive
II.1.4 Fru hes Bonding und Känguru-Pflege
II.2 Fru hgeburt, ein Trauma?
II.3 Elterliches Erleben und Fru hgeburt
II.3.1 Studienu berblick
II.3.2 Väterliche Perspektive und Unterschiede in der elterlichen Perspektive
II.3.3 Schwangerschaft, Geburt und Schulderleben
II.3.4 Erste Kontaktaufnahme, Trennung und Bindung
II.3.5 Die neonatale Intensivstation, das Behandlungsteam und die Kommunikation
II.3.6 Fru hgeborenen-Pflege bis zur Selbstaufgabe
II.3.7 Entlassung nach Hause
II.3.8 Elterliche Rolle und Liminalität
II.3.9 Umgang mit Fru hgeburtlichkeit
III Methodik
III.1 Einleitung: Zwei Wissenschaftskulturen
III.2 Das teilbiografische narrative Interview
III.3 Rekrutierung, Kontaktaufnahme, Durchfu hrung
III.4 Datenschutz und Anonymisierung
III.5 Ablauf des Interviews
III.6 Eckdaten
III.7 Transkription: Umgang mit Höreindruck und die Umwandlung in Text
III.8 Codes und Memos
III.9 Analyse nach Lucius-Hoene und Deppermann
III.10 Auswertung und Reflexion in Gruppen
III.11 Reflexion der Rolle als Interviewerin und Quellenkritik
III.12 Pilotinterview und Entwicklung der Vorgehensweise
III.13 Entwicklung der Leitidee und rohe Narrative
IV Ergebnisse der Interviewstudie
IV.1 Abwesenheit in der Sprache
IV.1.1 Verstörung u ber die Welt
IV.1.1.1 Verstörung und Repräsentanz
IV.1.1.2 Kontrollverlust: Spiritualität, Magie und Agency
IV.1.2 Bedeutungsverschiebung und Repräsentanz
IV.1.2.1 Schlimm trotzdem kommunizieren
IV.1.2.2 Sprachbilder und Metaphern
IV.1.3 Beweise und Zeug_innen
IV.1.3.1 Beglaubigungsstrategien und Zeitmarken: »Mittwoch, das weiß ich auch noch, der 18.« (1M 35)
IV.1.3.2 Zeug_innen
IV.1.3.3 Beweisgegenstände und -fotos
IV.1.4 Adressat_in, Ko-Narrator_in und die Abwehr
IV.1.4.1 Partner_in
IV.1.4.2 Das Behandlungsteam
IV.1.4.3 Personen aus dem sozialen Umfeld
IV.1.4.4 Personen, die Ähnliches erlebten
IV.1.4.5 Interviewerin
Zusammenfassung des ersten Teiles
IV.2 Die Abwesenheit in sozialen Rollen und Ritualen
IV.2.1 Rollentheorie nach Popitz
IV.2.1.1 Begriffsdefinition nach Popitz
IV.2.1.2 Normauslösende Situation und fehlende Verhaltensorientierung
IV.2.1.3 Normsender_in, Normbenefiziar_in und das Sanktionsrecht
IV.2.1.4 Irritation und Vulnerabilität der Rolle fru h gewordener -Eltern
IV.2.2 Das schlechthin Singuläre und das Verlassen-Sein
IV.2.2.1 Verlassen-Sein im Rahmen der Kernfamilie
IV.2.2.2 Verlassen-Sein von institutioneller Seite
IV.2.2.3 Das Gefu hl von Verändert-Sein
IV.2.2.4 »Wir haben irgendwie so in unserer Welt gelebt« (2M 129) Das Gefu hl des Anders-Seins
IV.2.3 Othering
IV.2.3.1 Othering im Rahmen der Fru hgeburtlichkeit
IV.2.3.2 Othering als Belastung
IV.2.4 Allein-Sein, Verlassen-Sein: eine psychoanalytische Perspektive
IV.2.5 Das Erzählen vom Fremd-Sein und Suchen nach Ähnlich-Sein
IV.2.6 Die Abwesenheit von Übergangsritualen und Liminalität
IV.2.6.1 Theoretischer Hintergrund: van Gennep und Turner
IV.2.6.2 Marker der Menschwerdung
IV.2.6.3 Liminalität und Fru hgeburt: Übergang des Kindes
IV.2.6.4 Übergang in die Elternschaft
IV.2.7 An- und abwesende Übergangsrituale
IV.2.7.1 Abwesende Übergangsrituale
IV.2.7.2 Namensgebung und Nottaufe
IV.2.7.3 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, institutionell verortete Rituale
IV.2.7.4 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, individuelle Rituale
Zusammenfassung des zweiten Teils
IV.3 Die Abwesenheit eines Masternarrativs
IV.3.1 Masternarrative: Ein Überblick
IV.3.1.1 Narrative und Narrationen
IV.3.1.2 Der narrative Habitus
IV.3.1.3 Narrative Identität
IV.3.1.4 Die innere Bibliothek
IV.3.1.5 Eigenschaften und Wirkmächtigkeit von Masternarrativen
IV.3.1.6 Masternarrative zu Krankheitserzählungen
IV.3.2 Übergänge und der Heldenmonomythos nach Campbell
IV.3.2.1 Der Aufbau des Heldenmonomythos
IV.3.3 Elternschaft als kompetitive Praxis nach Heimerdinger
IV.3.4 Die Abwesenheit eines Masternarrativs bei Fru hgeburtlichkeit mit daraus resultierender
Behinderung: Held_innen ohne Heimkehr
IV.3.4.1 Der Heldenmonomythos Der Ruf
IV.3.4.2 Der Heldenmonomythos Der Helfer
IV.3.4.3 Der Heldenmonomythos Überquerung und Kampf an der Schwelle
IV.3.4.4 Der Heldenmonomythos Der Weg der Pru fungen, der Bauch des Walfisches
IV.3.4.5 Der Heldenmonomythos Die andere Welt
IV.3.4.6 Der Heldenmonomythos Die höchste Pru fung
IV.3.4.7 Der Heldenmonomythos Kampf auf der Schwelle
IV.3.5 Verschmolzene Helden
IV.3.5.1 Verschmolzene Helden Erzählperspektive, Protagonist_innen und Chronist_in
IV.3.5.2 Verschmolzene Helden Agency
IV.3.5.3 Verschmolzene Helden Deutungsangebote
IV.3.6 Bruchlinien und Verhandlungen
IV.3.6.1 Bruchlinie Das Elixier
IV.3.6.2 Bruchlinie Die ruhmreiche Heimkehr
IV.3.6.3 Bruchlinie Die ruhmreiche Heimkehr in die Normalität
IV.3.6.4 Stigma und das Verhandeln von Behinderung
IV.3.7 Verhandeln vom Ende der Erzählung
IV.3.7.1 Heimgekehrte Helden die Familie von Ben und Emma
IV.3.7.2 Heimgekehrte Helden die Familie von Noah
IV.3.7.3 Ein gescheiterter Held? die Familie von Anna
IV.3.7.4 Ein alternatives Ende
IV.3.7.5 Verhandeln vom Ende der Erzählung Abgeschlossenheit
IV.3.8 Narrative im Umfeld aus Kirchengemeinde, Behindertenhilfe, Krankenpflege,
Sozialpädagogik und das Förder-Narrativ
IV.3.8.1 Narrative im Umfeld Christliche Gemeinde
IV.3.8.2 Narrative im Umfeld Sonderpädagogik
IV.3.8.3 Narrative im Umfeld neonatologische Intensivstation und Heilpädagogik
IV.3.8.4 Sie wird, was du förderst Das Förder-Narrativ
IV.3.9 Narrative zur Elternschaft
IV.3.9.1 Elternideal
IV.3.9.2 Elternideal in der Sprache
IV.3.9.3 Elternideal in Handlungen
IV.3.9.4 Die gute Mutter
IV.3.9.5 Gute Mu tter, gute Väter
IV.3.10 Fru hgeborenen-Community und Self-Help-Narrativ
IV.3.10.1 Das Helden-Masternarrativ der Fru hgeburt in weiteren Quellen
Zusammenfassung des dritten Teils
IV.4 Heldenfahrt als Masternarrativ: Herausforderungen und Vorzu ge eine Synthese
IV.4.1 Herausforderungen
IV.4.2 Vorzu ge
IV.4.2.1 Allein-Sein in der anderen Welt
IV.4.2.2 Ambivalenzen
IV.4.2.3 Happy End und Hoffnung
IV.4.2.4 Gruppenzugehörigkeit, Identität und Rollen-Neulinge
IV.4.2.5 Das beste Masternarrativ, das den Eltern zur Verfu gung steht
IV.4.3 Gegen-Narrative
IV.4.3.1 Gegen-Narrative Theorie
IV.4.3.2 Gegen-Narrative im Roman This Lovely Life
IV.4.3.3 Gegen-Narrative in den Interviews
IV.4.3.4 Reise, Achterbahn, Graduierung und Verlauf Versuche, Fru hgeburt zu denken
IV.4.4 Hannahs Erzählung kein Scheitern, keine Helden: A Local Repair Job
IV.4.5 Erweiterung der theoretischen Hintergrundfolie epistemische Ungerechtigkeit
Zusammenfassung des vierten Teils
V Diskussion
V.1 Korrelation von elterlichem und kindlichem Wohlergehen
V.2 Vulnerabilität und Risikofaktoren bei Fru hgeburt
V.3 Ruf nach Unterstu tzungsangeboten
V.3.1 Im stationären Bereich
V.3.2 Ruf nach Unterstu tzungsangeboten nachstationär
V.4 Einschr.nkungen der vorliegenden Studie und Anknu pfungspunkte
V.5 Weitere Anknu pfungspunkte und Ausblicke
VI Zusammenfassung
Literatur
Glossar